Maailm tähistab teisipäeval harvikhaiguste päeva

Nagu kogu maailmas, nii peetakse ka Eestis eeloleval teisipäeval harvikhaiguste päeva.

Euroopa Liidu tasandil defineeritakse haruldast haigust ehk harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st. Hinnanguliselt arvatakse olevat 5000–8000 haruldast haigust, mis mõjutab 6–8 protsenti kogu elanikkonnast nende eluperioodi jooksul. Absoluutarvudes väljendades mõjutavad harvikhaigused 27–36 miljonit inimest EL-i tasandil – Eestis seega 70 000–100 000 inimest.

"Enamasti peetakse asju ja olukordi, mis esinevad harva või mida eksisteerib vähe, ikka eriti väärtuslikuks ja ihaldusväärseks. Harvikhaigus seevastu pole kunagi oodatud ega ihaldatud," kirjutab vabaerakondlane Monika Haukanõmm Facebookis. "Harvast esinemisest tulenevalt on keeruline haigust tuvastada, ravida või kontrolli all hoida, sest tihti puuduvad meil selleks veel teadmised ja oskused. Kui õnneks areneb teadus iga päevaga ning ikka on lootust."

Enamik haruldasi haigusi on geneetilise päritoluga, kuid esineb ka kasvajaliste haiguste haruldasi vorme, autoimmuunse geneesiga haruldasi haigusi. Teadusuuringud on näidanud, kui olulised on teadmised ja arusaamine haruldase haiguse tekkemehhanismidest. Paraku napib teadusuuringuid harvikhaiguste valdkonnas, lisaks on need tegevused hajutatud erinevate uurimiskeskuste vahel, kirjutab Puuetega Inimeste Koda enda koduleheküljel.

Spetsiifilise tervishoiupoliitika puudus või puudulikkus ning pädevuse hajutatus viib sageli diagnoosi hilinemiseni, millest tulenevalt on ka õigeaegne ravi raskendatud. See kõik mõjutab inimest psühholoogiliselt, füüsiliselt ja intellektuaalselt. Lisanduda võivad mittesobiva või isegi vale ravi mõjutused, kuigi õige ja õigeaegse raviga inimese elukvaliteeti oluliselt ei muudeta. Seega on tuhandete haruldase haiguse diagnoosiga patsientide jaoks kõige olulisem õigeaegse diagnoosimise ja õige ravi kättesaadavuse tagamine.

Eesti Puuetega Inimeste Koda, Eesti Agrenska Fond ja riigikogu puuetega inimeste toetusgrupp korraldavad 28.veebruaril riigikogu konverentsisaalis VII Harvikhaiguste ümarlaua. Eesti on kodanikuühiskonna esindajate kaasabil välja töötanud harvikhaiguste arengukava, kuid seda ei ole hakatud avaliku sektori toetusel ellu rakendama. Tänaseni veavad tegevusi vaid kodanikuühiskonna organisatsioonid. Oluline on aga, et ka Eesti Euroopa Liidu nõukogu eesistumise tegevuste raames pälviks see valdkond tähelepanu ning edaspidi leitaks vahendid, et arengukava ka avaliku sektori toetusel ellu rakendama hakata.