EESTI ELU

Haruldast nahahaigust põdev tüdruk vajab annetajate abi

Haruldast nahahaigust põdev tüdruk vajab annetajate abi

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond kogub annetusi, et aidata üliharuldast nahahaigust põdevat kümneaastast Cassandrat.

Cassandra põeb bulloosset epidermolüüsi – nahahaigust, mis on nii haruldane, et esineb ühel lapsel miljonist ja mida praegu ei ole võimalik välja ravida. Haiguse sümptomite leevendamiseks vajab laps igakuiselt erinevaid haavahooldusvahendeid, spetsiaalseid plaastreid, sidemeid ja palju muud, millele kahjuks Eesti Tervisekassa soodustus ei kehti. Cassandra aastane hooldusvahendite kulu on kokku 12 360 eurot, sellest 9960 eurot tuleb perel endal tasuda ning nad paluvad selleks heade inimeste abi!

Cassandra haigus väljendub erineva suurusega villide tekkes nahale, mis purunemisel tekitavad aeglaselt paranevaid suuri haavu ja põhjustavad valu. Lapse nahk on väga tundlik igasugusele puudutusele ja iga väiksemgi trauma või hõõrdumine kahjustab nahka. Kui villid tekivad pidevalt samale kohale, siis soodustab see armistumist ja kootumist, mille tagajärjel kannatab erinevate kehaosade liikuvus. Cassandra liikumine ongi halvenenud, sest tema põlved on nii eest kui ka tagant haavades.

Pidevalt tekkivate villide tõttu on oht ka sekundaarse infektsiooni tekkeks ning seepärast tuleb lapse haavu igapäevaselt hooldada, puhastada ja siduda. Aastatega on Cassandra sümptomid ägenenud ning praeguseks on lapsel eemaldunud küüneplaadid nii varvastelt kui ka sõrmedelt ja kahjustunud on ka hambad. Lisaks kasvab lapsel kurgus sidekude, mis vajab mitu korda aastas kirurgilist sekkumist.

Praegu vajab Cassandra pere aga heade annetajate abi igakuiste haavaplaastrite, kreemide, salvide ja teiste nahahooldusvahendite soetamisel, lisaks vajab laps haigusest tingitud rauavaegusaneemia tõttu ka täisväärtuslikku ja toitaineterikast ravitoitu. Olenemata sellest, et Cassandra haigus on nii haruldane, et ta on Eestis ainuke laps, kes bulloosset epidermolüüsi põeb, ei ole kahjuks 10 aasta jooksul leitud võimalust last hooldusvahendite hankimisel ravikindlustuse kaudu aidata – Cassandra pere peab suure osa vajalikest hooldusvahenditest apteegist välja ostma täishinnaga. 

Raviarsti sõnul on Cassandra pere teinud omalt poolt kõik lapse tervise hoidmiseks ja arengu tagamiseks, kuid lapse kasvades suureneb ka nahahooldusvahenditele kuluv rahasumma. Praegu kulub lapsel nahahooldusvahendite peale kuus 850 eurot, millest 200 eurot tasub igakuiselt lapse kohalik omavalitsus ehk Rapla vald. Sellele lisandub veel ravitoidu kulu, mida on aastas 2160 eurot. See teeb kokku ei rohkem ega vähem kui 12 360 eurot aastas.

Kui kohaliku omavalitsuse toetus maha arvata, siis vajab Cassandra aastas 9960 eurot. 

Cassandrat saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: “Cassandra”.

Alar Karis nimetab ametisse uue valitsuse

President Alar Karis:  FOTO: Aigar Nagel

President Alar Karis nimetab esmaspäeval kell 12 Tallinnas Kadriorus ametisse Kaja Kallase uue valitsuse.

Võimuliitu kuuluvad Reformierakond, Eesti 200 ja Sotsiaaldemokraatlik Erakond.

Märtsis sündis Eestis 977 last

Märtsis sündis Eestis 977 last

Siseministeeriumi rahvastiku toimingute osakonna andmetel registreeriti märtsis Eesti perekonnaseisuasutustes kokku 977 sündi, neist 484 on tüdrukud ja 493 poisid - möödunud aasta märtsis registreeriti 1041 sündi.


 


 

LOE VEEL


 


 


 


 

  

 

20 PÄEVA ENIMLOETUD