Sotsiaalministeerium esitas riigikogule ettepanekud puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse muutmiseks, mille järgi oleks edaspidi võimalik määrata puudega lapse toetus ka harvikhaigusega lastele.

Muudatustega luuakse erisus, mille järgi on võimalik puudega lapse toetust maksta teatud juhtudel ka neile lastele, kellele puuet pole määratud. Eesmärk on toetada peresid, kelle laste harvikhaigusega kaasnevad olulised lisakulud ning aidata kaasa püsivate tervisekahjustuste ja puude tekkimise ennetamisele. Toetust hakkavad saama sotsiaalkindlustusameti kaudu ka fenüülketonuuria diagnoosiga lapsed, kellel pole puuet määratud või ei määrata, ent kes vajavad tuge ravitoidu ostmisel. 

„Riigi ülesanne on luua lastele kasvamiseks ja arenguks võimalikult head tingimused ja ennetada terviseprobleemide süvenemist,“ ütles sotsiaalminister Tanel Kiik. „Seetõttu on vaja tagada harvikhaigusega lastele ja nende peredele kindel tugi, mis aitab katta lapse haigusest tingitud lisakulusid ja ennetada puude tekkimist.“  

Toetust hakatakse maksma neile harvikhaiguse diagnoosiga lastele, kellele sotsiaalkindlustusamet puuet ei määra, aga kelle haigusega kaasnevad olulised lisakulud, mida teistest riigi vahenditest juba ei kaeta ning kelle puhul tooks ravijuhendi mittejärgimine kaasa terviseseisundi olulise halvenemise ja suure tõenäosusega ka puude tekkimise. Makstava toetuse suurus vastab raske puudega lapse toetuse suurusele ning on 2020. aastal 161 eurot kuus. 

Toetus määratakse esmakordsel taotlemisel alates puude raskusastme määramise taotluse esitamise päevast. Sotsiaalkindlustusametil on tulenevalt igast individuaalsest juhtumist õigus otsustada toetuse määramise kestus, kuid maksimaalselt võib toetuse määrata kuni lapse 16-aastaseks saamiseni.

Kui lapsel on muud kaasnevad terviseprobleemid või on tekkinud haiguse tüsistused, mille tõttu lapsele määratakse puue, siis makstakse toetust vastavalt tuvastatud puude raskusastmele. Samaaegselt kahte toetust ei maksta. 

Sotsiaalminister kehtestab määrusega harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse peredele puudega lapse toetust. Loetelu täiendatakse arstliku ekspertiisikomisjoni ettepanekul ning pärast konsulteerimist huvigruppidega. Euroopa Liidu tasandil defineeritakse haruldast haigust ehk harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st,  järelikult peab konkreetne haigus kuuluma sellise esinemissagedusega haiguste hulka.