EESTI ELU
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond ootab heade annetajate abi väikese Annabeli geeniravi toetuseks fondi pangakontodele ja annetuskeskkondadesse selgitusega ANNABEL. Täiendavalt panustab Lastefond oma heade annetajate toel kogunenud reservfondist 400 000 eurot Annabeli ravisse. Tegemist on Lastefondi ajaloo suurima rahalise toetusotsusega.
3-kuusel Annabelil on diagnoositud haigus nimega spinaalne lihassatroofia ehk SMA1, tegemist on haruldase haigusega, mille esinemissagedus on 1:11000. Haigusest tulenevalt ei arene edasi lihased ning enamasti ei ela selle diagnoosiga lapsed kauem kui kaks aastat. Pahatihti lakkab nende hingamine aga varem.
Annabelil on olnud õnne ning me usume, et tema õnn kestab. Mitte ainult seetõttu, et avaldunud haigussümptomid on minimaalsed, vaid ka seetõttu, et mõni nädal tagasi sai USA ravimiametilt heakskiidu uus geeniravim Zolgensma, mis teadusuuringute kinnitusel ravib lapsed sellest haigusest terveks. Euroopasse see ravim veel jõudnud ei ole. USA-s on ravimi hinnaks 2,125 miljonit USA dollarit, mis teevad sellest maailma kalleima ravimi. Annabeli vanemad on alustanud läbirääkimisi ravile saamise osas USA meditsiinikeskustega, lisaks on tehtud taotlus alles eile Tokyos avatud ravimiuuringusse pääsemiseks. Paraku töötab aeg selle haiguse puhul alati vastu ning toimiva ravi saamiseks tuleb kiirustada. Niisiis on Annabeli päästmiseks vaja minev summa vaja kokku koguda väga kiiresti.
Täna on Annabeli raviarstid, Tallinna Lastehaigla vastsündinute ja imikute osakonna vanemarst dr. Haide Põder ja TÜ Kliinikumi kliinilise geneetika keskuse Tallinna osakonna juhataja, meditsiinigeneetik dr. Riina Žordania kinnitanud Lastefondile, et toetavad igati Annabeli geeniravile saamist, kui see ravimi kalli hinna tõttu vaid võimalik on. „Tegemist on uue ja teaduspõhise geeniraviga, mis on momendil maailma kalleim, kuid ühekordne intravenoosne, umbes ühe tunni pikkune infusioon peaks olemasoleva info alusel kogu lapse edasiseks eluks raviv olema,“ lisab dr. Riina Žordania oma toetusele.
Teaduspõhise info kokku kogumisel ja selgituste andmisel on TÜK Lastefondile suureks abiks olnud ka TÜ Kliinikumi kliinilise geneetika keskuse pediaater-geneetik dr.Kai Muru ja keskuse juhataja, professor Katrin Õunap. Aitäh teile abi eest!
„Oleme Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondile ja kõikidele headele annetajatele südamest tänulikud! Meie tänu on keeruline sõnadesse panna. Usume siiralt, et kõik koos suudame meie pisitütre elu päästa,“ ütles Lastefondi toetusotsust kommenteerides Annabeli isa Ahti Silk.
Väikese Annabeli elupäästva ravi toetamiseks saab teha annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole, märkides selgitusse “Annabel”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku üle nelja ja poole miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil https://www.lastefond.ee/
Läti kaubandus-tööstuskoja uuringu kohaselt ostis mullu Lätist alkoholi 52 protsenti riiki külastanud eestlastest.
Koja korraldatud Eesti aktsiisimuudatuste uuringust selgus, et 32 protsenti vastanuist ostis Lätist toitu. 31 protsenti peatus majutusasutustes, 26 protsenti külastas muuseume, käis kontsertidel või teistel kultuuriüritustel. 25 protsenti vastanuist ostis mullu Lätist kütust.
25 protsendil eestlastest oli alkoholi ostmine reisi peamine eesmärk. 23 protsenti vastanutest aga ütles, et alkoholi ostmine polnud nende ainus Läti-reisi eesmärk.
51 protsenti uuringus osalenutest märkis, et alkoholi ostmine polnud nende jaoks Läti külastamise eesmärk.
Lätis alkoholi ostmas käinutest ostis ka sigarette 32 protsenti, kütust 22 protsenti ja toitu 19 protsenti.
Keskmine summa, mille eestlased möödunud aastal ühe külastuse käigus lõunanaabrite juurde jätsid, oli 289 eurot. Kokku kulutasid eestlased Lätis ligikaudu 173 miljonit eurot, millest 124,5 miljonit kulus alkoholile, 38,5 miljonit kütusele ja 110 miljonit teistele ostudele.
"Andmed on üllatavad ja numbrid suured. Kui Eesti langetab alkoholiaktsiisi, toob see kaasa olulise languse Läti eelarvetuludes. Samuti ei hõlma uuring Soome elanikke, mistõttu peame valmis olema veelgi suuremaks languseks tuludes," kommenteeris SKDS-i uuringuagentuuri juht Arnis Kaktins.
Uuring toimus tänavu märtsis ja selles osales 3187 Eesti elanikku vanusevahemikus 18 kuni 74.
- Apteekides tehti puukentsefaliidi vastu ligi 9100 vaktsineerimist
- Terviseamet hoiatab potentsiaalselt ohtlike hüaluroonpliiatsite eest
- Ministeerium panustab Setomaa arengusse üle 225 000 euro
- Reedel saab nautida kuni 32 soojakraadi
- Elanikud näevad peamiste ohtudena Eestile küberründeid ja valeuudiseid
- Sel suvel ja sügisel on kõigi tähelepanu Kagu-Eestil
- Pagulaskeskustes viibib kokku 56 inimest
- Nahaarst ei soovita päevitada ei noorel ega eakal
- Täna heisatakse Eesti lipu 135. sünnipäeva puhul lipud
- Täna täitub eesti keelel riigikeelena sada aastat
- Riik on ette valmistanud põhikooli lõpueksamitest loobumise eelnõu
- Lähipäevadel kerkib õhusoe üle 31 kraadi
- Umbusaldusavaldus Mart Helme vastu kukkus läbi
- Amet: Omniva peab kirjad ja perioodika tooma inimeste postkasti
- Rahvusvaheline suitsuvaba päev on hea põhjus suitsetamisest lõplikult loobuda
- Laupäevast jõustuvad alkoholi müügipiirangud
- Aasta kooli tiitli pälvis Viljandi gümnaasium - järgnesid Võru ja Elva gümnaasium
- GALERII Kuperjanovi jalaväepataljoni ülemaks sai major Indrek Sarap
- Politsei püüab reidiga autoroolis nutiseadme kasutajaid
- Suvesoojus tuleb tagasi: uuel nädalal tuleb kuni 27 kraadi sooja
- Ka hooajaline töötamine tuleb registreerida
- Nalja peab saama! Läti plaanib samuti alkoholiaktsiisi langetada
- Tänasest on ringluses uued 100- ja 200-eurosed pangatähed
- Eestimaalased peavad tähtsaimaks turvalist ja vaba ühiskonda
- ERR: kange ja lahja alkoholi aktsiis langeb juulist 25 protsenti
- Lastefond kogub raha lapsele elutähtsa aparaadi soetamiseks
- Uus surmatõendite väljastamise süsteem tekitab segadust
- Europarlamendi valimised võitis Reformierakond
- Täna toimuvad Euroopa Parlamendi valimised
- President kohtus mitteametlikult Kaja ja Siim Kallasega
- Kolmveerand Võrumaa erivajadustega inimestest, kes said pilootprojektis tugiisiku teenust, said tööle või otsivad nüüd aktiivselt tööd.
- Millist töötasu peaks Eestis teenima, et hästi ära elada?
- Meediaettevõtted: maapiirkonna postikanne peab senises mahus jätkuma
- Õpetlik näide: kasutatud auto varjatud puudused viisid kohtusse
- Noored tööga maailma päästmisest väga ei hooli
Edasi lugemiseks palun logige sisse
Digilehe lugemisõigusega saab ligipääsu portaalidele vorumaateataja.ee ja digileht.vorumaateataja.ee, mis sisaldavad kõiki artikleid, kaastundeavaldusi, kuulutusi ja reklaame. Lugemisõiguse saab vormistada SIIT. Riigikontroll: analüüsidest ei selgu söödavate taimemürkide päriskogus">Edasi lugemiseks palun logige sisse
Digilehe lugemisõigusega saab ligipääsu portaalidele vorumaateataja.ee ja digileht.vorumaateataja.ee, mis sisaldavad kõiki artikleid, kaastundeavaldusi, kuulutusi ja reklaame. Lugemisõiguse saab vormistada SIIT.Riigikontroll on seisukohal, et kuigi taimkaitsevahendite piirnormide ületamisi leitakse taimses toidus üha vähem, tuleb Veterinaar- ja Toiduametil ning Maaeluministeeriumil parandada inimeste teavitamist toidus sisalduvate taimekaitsevahendite jääkidega seotud riskidest, teatas riigikontroll pühapäeva hilisõhtul pressiteates.
"Olgugi et Eestis süüakse väga palju taimset importtoitu, võetakse proove peamiselt kohalikust tava- ja mahetoidust, mis on aga võrreldes imporditud toiduga oluliselt puhtam, ning analüüsid ei peegelda seetõttu adekvaatselt üldpilti tegeliku taimse toidu ostukorvi kohta," seisis pressiteates.
Konjunktuuriinstituudi uuring eestlaste ostukorvi kohta näitab, et hinnanguliselt 76 protsenti puuviljadest, 66 protsenti värsketest ja külmutatud marjadest, 64 protsenti makaronitoodetest, 43 protsenti värsketest köögiviljadest on imporditud.