Üliharuldase geenihaigusega 15-aastast Lizettet ja 11-aastast Meribeli võiks nii Eesti arstide kui ka maailma tippspetsialistide hinnangul aidata ravim, mida Eesti Haigekassa kahjuks ei kompenseeri.

Tüdrukud põevad maailmas üliharuldast ning kahjuks progresseeruva kuluga pärilikku geneetilist haigust, mille nimi on mitokondriaalse membraanivalguga seotud neurodegeneratsioon ehk MPAN. See tähendab, et raud ladestub laste ajju ja põhjutab neuroloogilisi kahjustusi. Ravi haigusele ei ole, küll aga võiks mitmete oma ala tippspetsialistide hinnangul aidata ravim Ferriprox oluliselt pidurada haiguse kulgu. Ravimi aastane maksumus lastele on 3900 eurot.

Lizettel diagnoositi haigus 10-aastaselt, kui avaldus nägemislangus. Viimaste aastate jooksul on tüdrukul kujunenud kõnniraskused, sagedased on kukkumised ning tema käed on jäänud nõrgaks.

Kuigi maailmas on selle diagnoosiga inimesi alla 100, sai Eestis MPAN diagnoosi kahjuks ka teine laps. 11-aastase Meribeli diagnoos leidis kinnitust kolm kuud tagasi, eelmise aasta detsembris. Temalgi on juba haigusele viitavaid sümptomeid kuid hetkel on need õnneks kulgenud aeglaselt.

Eelmisel sügisel rääkis Lizette pere oma loo ETV saates „Pealtnägija“, lootes nii leida inimesi, kes oskaksid lootusetus olukorras last ja peret aidata ning ühtlasi juhtides tähelepanu sellele, et harvikhaigustega pered tunnevad end üksi jäetult. Just tänu sellele saatelõigule leidis Meribeli pere Lizette pere ning nüüd ollakse üksteisele toeks.

Tänaseks on laste raviarstid otsinud lahendust mitmelt poolt maailmas ning konsulteerinud teiste hulgas ka Saksamaal Müncheni Ülikooli Friedrich- Baur-Instituudi neuroloogia professoriga, kes on selle grupi haiguste juhtivspetsialist maailmas. Tema hinnangul on deferiproon ehk ravimina Ferriprox MPANi korral eelistatud rauakelaat ning võiks aidata tüdrukute järjest süvenevaid haigussümptomeid aeglustada või peatada.

Paraku vastas Eesti Haigekassa Lizette pere ravimitaotlusele veebruari lõpus eitavalt ning Meribeli perel ei olnud enam põhjust taotlemisele väärtuslikku aega kulutada. Põhjus on nimelt selles, et Ferriproxil on Eestis olemas müügiluba, mis kehtiva seaduse järgi välistab selle ravimi erandkorras hüvitamise. Ainus võimalus oleks müügiloaga ravimit kompenseerida läbi soodusravimite nimekirja. Samas kinnitas ravimitootja esindaja Lastefondile, et soodusnimekiri tähendaks firmale muuhulgas ravimivaru hoidmise kohustust, mis imeväikese patsientide hulga tõttu pole kuidagi mõistlik.

Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender Paasma sõnul on tegemist järjekordse tõestusega, et harvikhaigustega inimestel pole lootustki abi saada: “Sel korral ei ole põhjus ilmselt isegi mitte rahas, sest Eesti Haigekassa kompenseerib Lizettele samas hinnaklassis olevat ravimit, mille efektiivsus on arstide hinnangul väike ning kõrvaltoimete tõttu ei ole võimalik ka annust suurendada. Põhjuseks on hoopis ajale jalgu jäänud seadusandlus, mis ei arvesta, et meditsiin suudab diagnoosida ka harva esinevaid haiguseid ning ka harvikhaigustega inimestel on õigus ravile.“

Õnneks on aga ravimitootja valmis Lizettele ja Meribelile vajaliku koguse ravimit kahe nädala jooksul Eestisse tooma, kuid selle ravimi eest tuleks nüüd tasuda peredel endil.

Meie aga loodame, et Lastefondi head aitajad ei jäta tüdrukuid ainsast ja väga kaua oodatud ravivõimalusest ilma. Aitäh, et aitate meil aidata!

Eesti Lasterikaste Perede Liit ontsib esmaspäeval algava konkursiga aasta suurpert, mille tunnustus on Bigbanki 10 000-eurone stipendium.

„Suurpered on nutikad – jõud ühendatakse, üksteist aidatakse ning suure kätemerega saavad kodused toimetused kiirelt tehtud. Aasta Suurpere tiitliga soovime tänada hakkajat perekonda, kes on vaatamata keerulise ajale suutnud säilitada positiivse meele ning olnud eeskujuks ka teistele perekondadele,“ sõnas liidu prtesident Aage Õunap.

Bigbanki Eesti juhi Jonna Pechteri sõnul suurendati tänavu stipendium rekordilise 10 000-euroni ning selle eesmärk toetada laste huvitegevust, pakkuda võimalusi õppimiseks ja arenemiseks. „Suurtel peredel on palju põnevaid ideid ja soovime, et need saaks teoks ning unistused täide viidud,“ ütles Pechter.

Aasta Suurpere konkurss toimub tänavu kahteteistkümnendat korda. Konkursist on oodatud osa võtma kõik tegusad ja toimekad nelja või enama lapsega perekonnad. Kandidaate saavad esitada 19. aprillini kõik inimesed – perekonnad ise, suurpere töökaaslased, pereliikmed, tuttavad ja sõbrad. Selleks on vaja täita Eesti Lasterikaste Perede Liidu veebilehel vastav ankeet. Aasta Suurpere selgub emadepäeval, 9. mail.

Mullu osales konkursil 76 peret, tiitli võitis kuuelapseline perekond Alev Võrumaalt. Toimekas perekond elab isa Aivo poolt vanasse koolimajja rajatud moodsas kodus, kuhu mahub lisaks ka šokolaadivabrik koos kodukohvikuga.

Eesti Lasterikaste Perede Liit loodi 1996. aastal. Liit on nelja ja enamaga lapsega peresid koondav katusorganisatsioon, mis lähtub oma tegevustes suurte perede väärtustamisest ja toetamisest. Liidu võrgustiku moodustavad 21 maakondlikku liikmesorganisatsiooni, kuhu kuulub 1800 nelja ja enama lapsega perekonda, kus on kokku sirgumas enam kui 8500 last.